25 Апреля 2024
search

Чиновник в кабинете, а не "в сапогах"

Новости все материалы

Больше новостей


Архив материалов

   
ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ ВС

Свердловские врачи отказывают Мише с СМА в лекарстве, несмотря на рекомендации 

Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не может получить необходимый препарат "Рисдиплам" - дорогостоящее средство, которое ребенку придется принимать до конца жизни. Родители заявляют, что все врачи вне региона заявляют о необходимости продолжать лечение данным лекарством и только свердловские якобы постоянно находят отговорки. Отец Миши уверен - ключевую роль в вопросе играют областные деньги и жадные чиновники.

Напомним, что в год Мише с СМА поставили самый дорогостоящий укол в мире "Золгенсма" за 160 млн рублей. Деньги собирали всей страной, и ребенка удалось спасти. Однако в дальнейшем, для нормального функционирования организма, мальчик должен регулярно принимать "Рисдиплам", который регион отказывается выдавать.

Как сообщают Вечерние Ведомости со ссылкой на отца Миши - Дмитрия, областной минздрав и ОДКБ Екатеринбурга каждый раз называют новые условия для получения препарата. Сначала требовалось мнение московских врачей о продолжении терапии. Когда оно было получено, родителям выдали документ о необходимости провести трехсторонний консилиум федеральных центров. При этом его требования для себя определил фонд "Круг Добра", в то время как обеспечить ребенка лекарством должен именно регион.

"Поэтому консилиум в нашем случае не нужен. И при наличии значимых обстоятельств: прием терапии в течение года и наличие стандарта оказания медпомощи при СМА – единственным основанием для закупки препарата для министерства здравоохранения Свердловской области является рецепт лечащего врача. Минздрав уже сам запутался, что же на самом деле нужно", – пояснил отец мальчика.

Через неделю родители получили сообщение от федерального центра, что проводить консилиум нецелесообразно и Мишу надо госпитализировать в центр для дополнительного обследования в Москве. 6 августа его положили в НИКИ педиатрии имени Вельтищева, где проводились обследования на исключение нежелательных явлений на терапии "Рисдиплам". По словам отца мальчика, все эти две недели врачи ОДКБ Екатеринбурга утверждали, что трехлетний Миша страдает от побочных явлений из-за патогенетической терапии, однако московское обследование показало, что таковых не имеется. Напротив, в результате приема препарата у ребенка наблюдалась положительная динамика, а именно прирост баллов в физическом развитии.

На консилиуме врачи федерального центра НИКИ педиатрии имени Вельтищева также высказались за продолжение терапии "Рисдиплам" и удивились тому, что ребенку отказывают в лечении. Как рассказывают родители Миши, специалисты 1,5 часа приводили доводы в пользу препарата и терапии, но решение было отрицательным.

"Они сказали, что не против, чтобы ребенок продолжал лечение, но рекомендовать они его не могут, потому что им запретили это делать, лечение слишком дорогое. Также они не могут отменить терапию, потому что данных об отмене нет и им не известно, что будет с ребенком после отмены", – сказал Дмитрий Бахтин.

По его мнению, прописывать сыну дорогостоящий препарат врачам запретили чиновники, курирующие областной бюджет. Специалисты же боятся идти наперекор, не желая остаться без работы. Единственным решением, которые сейчас видят родители, снова обратиться к президенту страны Владимиру Путину.


Если вы заметили ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl + Enter

Развитие сюжета:

Ранее 21.03.2024 08:56 Мск Суд отменил решение о штрафе отцу Миши Бахтина за пикет с обращением к Путину
Ранее 13.03.2024 14:19 Мск Ситуацию с ребенком с СМА из Екатеринбурга вынесут на совет по правам человека при президенте
Ранее 29.02.2024 07:51 Мск Отец ребенка с СМА из Екатеринбурга обратился к Бастрыкину. Глава СК дал поручение
Ранее 16.02.2024 12:07 Мск Родители ребенка с диагнозом СМА выиграли суд у свердловского Минздрава
Ранее 16.02.2024 07:51 Мск В Екатеринбурге суд оштрафовал отца ребенка с СМА за пикет у полпредства
Ранее 15.02.2024 12:38 Мск Екатеринбуржца, вышедшего на пикет к полпредству, задержали и отвезли в полицию
Ранее 15.02.2024 08:52 Мск В Екатеринбурге отец ребенка с СМА вышел на пикет к уральскому полпредству
Ранее 12.01.2024 10:39 Мск Свердловский минздрав пытается через суд "защититься" от семьи больного ребенка, которому нужен специальный препарат
Ранее 21.12.2023 09:30 Мск Врачи снова проигнорировали указ губернатора: Мише Бахтину отказали в лечении "Рисдипламом"
Ранее 13.12.2023 11:55 Мск Куйвашев подписал документ о выдаче "Рисдиплама" маленькому Мише с СМА. Устное указание врачи проигнорировали
Ранее 12.12.2023 15:09 Мск Ни во что не ставят губернатора? Врачи отказались лечить Мишу Бахтина "Рисдипламом"
Ранее 12.12.2023 12:13 Мск Консилиум по лечению Миши Бахтина перенесли на неделю
Ранее 11.12.2023 12:32 Мск Родители Миши с СМА из Екатеринбурга останутся ночевать у здания минздрава
Ранее 11.12.2023 08:10 Мск Пикеты помогли? Губернатор Куйвашев поручил выдать семье Бахтиных долгожданный "Рисдиплам"
Ранее 10.10.2023 14:34 Мск Минздрав РФ пообещал отцу Миши Бахтина разобраться с предоставлением ему "Спинразы"
Ранее 10.10.2023 11:24 Мск Отец Миши Бахтина из Екатеринбурга вышел с плакатом к зданию Минздрава РФ
Ранее 09.10.2023 14:47 Мск Полиция отпустила отца Миши Бахтина, задержанного на Красной площади
Ранее 09.10.2023 11:34 Мск В Москве вновь задержан отец ребенка из Екатеринбурга, больного СМА
Ранее 31.08.2023 14:22 Мск Глава СКР потребовал доложить об уголовном деле из-за отказа лечить Мишу Бахтина из Екатеринбурга
Ранее 30.08.2023 12:43 Мск В Москве на пикете задержан отец больного СМА ребенка из Екатеринбурга

Предыдущие новости на эту тему:

Ранее 06.07.2023 13:40 Мск Мише с СМА не будут ставить укол "Спинразы". Вместо него лечение продолжат "Рисдипламом"
Ранее 04.07.2023 16:11 Мск Родители Миши с СМА отказываются от обследования ребенка, несмотря на готовность врачей

Архив материалов

   
ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ ВС


Архив материалов

   
ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ ВС