Школьница потеряла речь от страха после встречи с медведем в селе Яйлю
Набиуллина: Пространства для снижения ставки меньше, чем ожидал ЦБ
В Татарстане построят первый в России комплекс из СИЗО и колоний
В детсады России будут поставлять отечественные игрушки
В очереди на АЗС в Перми мужчине сломали ногу
ЦБ впервые более чем за год не стал менять ключевую ставку
Избирком вычеркнул "Яблоко" из бюллетеня на выборах в Свердловской области
 "Фото из семейного архива семьи Кузьминых")
Благотворительный фонд РМК добавил 20 млн рублей на лекарство для 7-летнего мальчика
Благотворительный фонд РМК помог закрыть многомиллионный сбор на дорогостоящее лекарство для 7-летнего Савелия.
Как сообщили Накануне.RU в пресс-службе Русской медной компании, у мальчика генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Оно постепенно приводит к разрушению и атрофии мышц. Спасти жизнь может лекарство за 240 млн рублей. Чтобы собрать эту сумму, папа Савелия объездил 60 городов России. Деньги собирали и обычные люди, и звезды российской эстрады и кино. А недостающую сумму – 20 млн рублей – внес Благотворительный фонд РМК.
Всего полтора года назад семья ничего не знала об этой редкой болезни. Денис и Юлия воспитывали сына и дочь, копили деньги на дом своей мечты. Но в начале лета 2024 года все изменилось: Савелию было пять с половиной лет, когда он начал постоянно падать, ему было трудно даже встать со стула. Родители отвели сына к неврологу. Врач сказал, что это из-за плоскостопия, и прописал курс массажа. Но мальчику становилось только хуже, в какой-то момент ему стало тяжело подниматься по лестнице.
В интернете родители прочитали про миодистрофию Дюшенна. Они сдали анализы и с готовыми результатами обратились в больницу, в итоге болезнь подтвердилась. Родители Савелия узнали, что вылечить их сына может очень дорогостоящий препарат, инъекция которого заменит поломанный ген здоровым.
"В России этот препарат ставят бесплатно, но Савелий не подошел по некоторым критериям, и ему предложили поддерживающую терапию. Она не дает болезни прогрессировать, но и не лечит ее. С такой терапией нет гарантий, что сыну не станет хуже. Тогда мы начали искать другие варианты и узнали, что капельницу с необходимым препаратом можно поставить в одной из клиник в Дубае. Но для этого необходимо собрать чуть больше 240 млн рублей", - рассказал отец Савелия.
В январе 2025 года родители открыли сбор в социальных сетях. Тогда же папа мальчика придумал необычную акцию: ездил по России и снимал видео на фоне стел с названиями разных городов и обращался к жителям с просьбой помочь его сыну. Эти ролики набирали популярность. Тысячи людей подключились к помощи Савелию, поддержали мальчика и звезды шоу-бизнеса.
"В тот момент, когда сбор был закрыт, мы с Савелием и женой заплакали. Мы благодарны каждому, кто пришел на помощь. Это бесценно. Большую поддержку оказали жители Екатеринбурга. Они не только переводили деньги, но и звонили, желали Савелию скорейшего выздоровления. Очень помог Благотворительный фонд РМК, который перевел нам 20 млн рублей. У меня тогда от радости глаза на лоб полезли, и я поверил, что хороший конец уже близок!", - говорит мужчина.
Денис с сыном уже улетели в клинику Дубая. Там они пробудут до февраля: месяц будет идти подготовка к инъекции, потом еще два месяца продлится реабилитация. Семья верит, что из поездки сын вернется здоровым и снова сможет бегать и прыгать без всяких трудностей.
Благотворительный фонд РМК учрежден в 2005 году. За годы работы фонда поддержку получили более 400 тысяч человек.
Летать в России станет еще дороже
Креатив Госдумы так и прет: про букмекеров и депутатов
Вот это "Вызов"
