Новак: Санкции сорвали планы Москвы утроить производство СПГ
США рассекретили переговоры, на которых Путин просил Буша принять РФ в НАТО
Путин заявил бизнесменам, что требует Донбасс на переговорах с Вашингтоном
Стало известно о предложенных Сечиным мерах для поддержки топливного рынка РФ
Экспертиза крушения лайнера AZAL в Казахстане не нашла следы взрывчатки
В Серове ввели режим "Повышенной готовности" из-за аварии на котельной в 30-градусный мороз
 "Фото: Пресс-служба РМК")
Саше Лабутину со спинальной мышечной атрофией благодаря Алтушкину поставили самый дорогой в мире укол
Трехлетнему мальчику Саше Лабутину из Екатеринбурга поставили долгожданный препарат "Золгенсма". Он прибыл в Областную детскую клиническую больницу накануне днём. Лекарство доставили самолётом из США. Об этом Накануне.RU сообщили в пресс-службе Благотворительного фонда РМК.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Единственный препарат, который лечит поломанный ген, – "Золгенсма" – стоит более 150 млн руб. Он доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов. Это лекарство не только останавливает развитие болезни, но и помогает улучшить общее состояние.
Средства на спасительный препарат собирали больше года. В сборе участвовали тысячи неравнодушных людей. Они помогли семье собрать почти 45 млн руб. Но "Золгенсму" можно ставить либо до двух лет, либо до 21 кг веса, поэтому родственники боялись не успеть.
"В какой-то момент мне показалось, что сбор остановился. Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут подключился глава Русской медной компании Игорь Алексеевич Алтушкин. В общей сложности он перевёл 105 миллионов рублей. Это был шок, я проплакала несколько суток – такое это было счастье! Счастье, что у моего сына появился шанс на здоровую жизнь!" – вспоминает мама Саши Юлия Лабутина.
Бизнесмен Игорь Алтушкин перевел 100 млн руб., также поступил транш в 5 млн руб. от Фонда святой Екатерины, где Алтушкин является одним из учредителей.
После введения препарата Саше придется ещё пройти курс гормонотерапии, пока состояние не стабилизируется. Только после этого можно будет приступить к восстановительной терапии и ЛФК.
Летать в России станет еще дороже
Креатив Госдумы так и прет: про букмекеров и депутатов
Вот это "Вызов"
