Минэкономразвития улучшает прогноз по росту ВВП до 2,8%
 "Фото: Благотворительный фонд РМК")
Шесть особенных свердловских ребят посетили Сочи благодаря проекту "Елка желаний"
Благодаря федеральному проекту "Елка желаний", шесть особенных детей из Свердловской области смогли отправиться в Сочи со своей семьей. Там ребята прошли курс дельфинотерапии, которая благоприятно влияет на психологическое состояние, работу нервной системы, а также работу всех внутренних органов. Всего на Елку пришло около 200 открыток с желаниями от детей со всего региона, и первые из них решился осуществить Благотворительный фонд РМК
Первым исполнилось желание 7-летнего Миши, которого можно легко принять за шаловливого ребенка, любящего бегать на цыпочках. Однако у мальчика диагностировано генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна. С ней ребенок уже в 10-12 лет садится в инвалидное кресло, а после происходит постепенный отказ мышц и внутренних органов. Средняя продолжительность жизни таких людей не более 25 лет.
Как объяснил папа Миши Иван Бакланов, у мальчика не вырабатывается белок Дестрофин, который отвечает за развитие мышц. Когда родители узнали об этом, Мише было уже 4 года и, к сожалению, лекарства от данной болезни в мире еще не существует.
"Первое время было очень тяжело. По 5-6 раз в день ревели. Были ведь какие-то планы. А тут все. Знаешь, что твой ребенок умрет!" - рассказывает Иван.
Родители мальчика стараются сделать каждый день своего сына счастливым, радостным и насыщенным яркими эмоциями. И благодаря их усердной работе и "Елке желаний" это удалось осуществить.
"Когда мы приехали в Сочи и когда пришли с дельфинами поплавать, Миша сначала удивился, что в небольшом помещении три дельфина. У него глаза такие были! Обрадовался, особенно когда разрешили потрогать. Он с ними поздоровался, потом бросал мячик, кольца, говорил "Спасибо!", обнимал их. Для него это незабываемые эмоции", - поделилась впечатлениями мама Миши Ольга Бакланова.
Устроить своему ребенку праздник решилась и семья Гукасян. У маленького Тевана спинальная мышечная атрофия Гофмана, заболевание, которое можно излечить только введя дорогостоящий препарат в организм ребенка до двух лет. К сожалению, 10 лет назад данного лекарства не существовало, а потому родителям Тевана приходится надеяться только на поддерживающую терапию. Как рассказывает Майя Гукасян, она всегда держит сына за руку. Вместе с мужем они делают все, для того, чтобы их ребенок не чувствовал себя обделенным и каждый день имел все больше положительных впечатлений.
"Когда я первый раз пришел на плавание с дельфинами, мне было очень страшно, но потом я понял, что они тебя не укусят, они тебя не тронут. Дельфины очень мягкие. И внезапно так поплавать с ними – это просто бум в голове, и я понимаю, что моя мечта сбылась. Я поплавал с дельфинами. Это самые добрые животные в мире", - рассказал сам Теван.
А вот маленький Прохор вместе с мамой и сестренкой первым делом купили краски и отправились на пляж раскрашивать гальку. Однако всего несколько лет назад семья Юровских пережила настоящую трагедию.
Наталья Юровская рассказала, что "Синдром Дауна" их сыну поставили сразу после рождения, из-за чего они с мужем в состоянии шока отказались от малыша. Первый ребенок пары был абсолютно здоров, а когда через год после Прохора родилась еще и маленькая Таисия, сердца родителей не выдержали разлуки с сыном, и семья вернулась забрать домой солнечного мальчика. Сейчас дети хорошо ладят, и по мере взросления Таисия во всем помогает своему старшему братику.
Это первая поездка Юровских на море, поскольку путевка на всю семью для них слишком дорогое удовольствие. К сожалению, семьям с особенными детьми слишком часто приходится отказываться даже от простого отпуска ради дорогостоящих препаратов и врачей.
Еще чаще родителям не у кого просить помощи. Так, Надежде Ростиловой приходится поднимать двоих сыновей одной. С маленьким Максимом с синдромом ДЦП помогает старший сын Иван. Увы, из-за поставленного диагноза, мать семейства вынуждена всегда находиться с младшим ребенком.
"Мы со старшим сыном договорились, что когда Иван будет взрослый, он будет за ним присматривать. А пока я всегда рядом. Даже в магазин одна не могу выйти. Поэтому сменить домашнюю обстановку и попутешествовать – это сказка!" - рассказала мама Максима.
Как отметили в фонде, проблема детей-инвалидов и их родителей всегда остается актуальной, но, к сожалению, очень часто упускается в повседневной суете. Из-за той же нехватки пандусов или неготовности школ заниматься с особенными детьми, ребята лишаются обыкновенного общения со сверстниками. Именно поэтому любая возможность покинуть четыре стены способна на долгие годы оставить самые яркие и незабываемые впечатления.
"Мне хочется верить, что ребята, когда делились своей мечтой с Дедом Морозом, они думали не только о себе, они думали о своих родителях, о тех людях, которые каждый день проявляют к ним свою заботу, тепло, и дарят всю свою любовь. Поэтому, когда мы готовились к этой поездке, мы организовывали ее не только для ребят, но и для их родителей. И, конечно, нет большей радости для нас, когда мы видим восторженные лица детей, и, слава Богу, беззаботные и счастливые лица их родителей!" - заключила заместитель исполнительного директора Благотворительного фонда РМК Татьяна Баланчук.
Летать в России станет еще дороже
Креатив Госдумы так и прет: про букмекеров и депутатов
Вот это "Вызов"
