25 Апреля 2024
search

Чиновник в кабинете, а не "в сапогах"

Новости все материалы

Больше новостей


Архив материалов

   
ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ ВС

Уральские бизнесмены помогли собрать средства для лечения еще одного ребенка со СМА 

Учредители Фонда святой Екатерины Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер закрыли сбор на покупку препарата «Золгенсма» для двухлетнего Кости Каткова, у которого три месяца назад диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА).

Сегодня родителям ребенка перевели недостающие 90 млн рублей, еще 31 млн перечислили тысячи неравнодушных людей со всей страны.

Косте очень повезло — диагноз поставили на ранней стадии. Полина, мама Кости, заметила, что ребенку стало тяжелее ходить, подниматься на ноги. Полина учится на врача-педиатра, и именно она приняла решение самостоятельно сдать генетический анализ, который подтвердил самое страшное.

семья, ребенок, сма(2021)|Фото: пресс-служба фонда святой Екатерины

Первыми, кто поддержал семью, стали сотрудники МЧС со всей страны — отец Кости работает начальником караула пожарно-спасательной части МЧС России в Лесном.

«В Фонд святой Екатерины обратился начальник Главного управления МЧС России по Свердловской области Виктор Владимирович Теряев. По инициативе Андрея Анатольевича Козицына учредители Фонда приняли решение поддержать семью и за три дня перечислили 90 миллионов. Скоро препарат приедет в Екатеринбург, а значит, Костя не потеряет драгоценное время. Это самое главное», — говорит директор Фонда святой Екатерины Александр Андреев.

андреев, фонд святой екатерины(2021)|Фото: пресс-служба фонда святой Екатерины

Костя уже проходит поддерживающую терапию — в декабре его ждет четвертый укол «Спинразы», этот препарат временно блокирует мышечную атрофию. При этом именно «Золгенсма» заменяет поломанный ген, после чего уже не требуется медикаментозная поддержка.

«Когда узнали про диагноз, был шок. Но мы быстро собрались, решили, что будем плакать потом, сначала надо решить вопрос с лекарством. Мы уже слышали про СМА и знали, какие деньги нужно собрать, для нас это что-то нереальное. И сейчас я не нахожу слов благодарности, потому что у нашего сына есть будущее, и он будет жить», — комментирует Иван Катков.

андреев, фонд святой екатерины(2021)|Фото: пресс-служба фонда святой Екатерины

Напомним, что в июне этого года учредители Фонда святой Екатерины помогли Саше Лабутину, который также страдал от СМА.


Если вы заметили ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl + Enter

Архив материалов

   
ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ ВС


Архив материалов

   
ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ ВС