в этот день
19.04.18
16:33
В Екб.18:33
"Ростех" собирается обанкротить Курганмашзавод и объединить его с тульским КБП
Плюс налоги, минус конкуренция. Промышленность не почувствовала поддержки
Шевченко и шестеро от КПРФ. Левые запустили праймериз на выборы мэра Москвы

Тема дня
Немцы просят США отменить антироссийские санкции и не решаются бомбить Сирию Германия собирается обратиться с официальной просьбой к президенту США, немецкий бизнес требует освободить его от необходимости применения антироссийских санкций, сообщает The Wall Street Journal. Олаф Шольц, министр финансов Германии, обсудит этот животрепещущий вопрос с коллегами.
Аналитика

В Ереване началась "цветная революция" Проспект Маштоца в Ереване может стать новым "Майданом". Поводом для начала протестов стала попытка парламента избрать экс-президента Сержа Сагрсяна на пост премьер-министра страны.


"Реформу СКР подготовят в течение двух-трех месяцев" Самостоятельность Следственного комитета была ошибкой. Такой вывод напрашивается из доклада генерального прокурора Юрия Чайки в Совете Федерации, где он заявил о необходимости вернуть прокурорам полноценный надзор за следствием. Сенаторы идею поддержат и подготовят соответствующий законопроект, заверила в ответ председатель верхней палаты парламента Валентина Матвиенко. Уже через два-три месяца СКР может вернуться  обратно "под крыло" прокуратуры. Подробности — в материале Накануне.RU.
19.04.2018
политика ;

Реклама от YouDo
Услуги строителей: ремонт крыши линокромом цена, смотреть варианты >>

Как России ответить на новые санкции США?

Оказать поддержку пострадавшим олигархам

Хотя бы закрыть "Макдональдсы"

Прекратить вложение средств РФ в госдолг США

Ввести валютные ограничения

Ничего не делать, само собой рассосется


Результаты 740

Уральские врачи лечат ребенка с редким заболеванием - синдром Моркио: у мальчика не растет скелет
размер шрифта: A A A   в блог   версия для печати

 (2005) | Фото: www.ural-chel.ru

Свердловская область стала третьим регионом России после республики Саха и Ростовской области, где оказывается помощь детям с тяжелым и редким заболеванием - синдромом Моркио. Специалисты педиатрического отделения Областной детской клинической больницы №1 стали проводить лечение единственного на Среднем Урале пациента с мукополисахаридозом IV типа.

Как сообщили Накануне.RU в свердловском минздраве, в пятилетнем возрасте мальчик был обследован в московском Медико-генетическом научном центре, где и был поставлен диагноз "мукополисахаридоз 4 А типа" - наследственное заболевание, характеризующееся значительными деформациями скелета, которое замедляет рост и часто лишает возможности нормально ходить.

В январе 2012 года в Германии ребенку было проведено оперативное вмешательство — декомпрессия шейного отдела позвоночника, но навык самостоятельно ходить был утерян.

Как уточнили в ведомстве, единственным эффективным лечением в данном случае стал препарат элосульфаза альфа, который должен вводиться внутривенно на протяжении всей жизни. Данный препарат не зарегистрирован на территории РФ, но одобрен к применению в США и Канаде. Произвести закупку данного препарата силами родных пациента возможности не было. Родители обратились в министерство здравоохранения Свердловской области. После оформления всех необходимых документов препарат был закуплен и с первого марта ребенок стал получать ферментозаместительную терапию.

"Раньше практики лечения таких пациентов в Свердловской области не было. Сегодня мы сделали большой шаг навстречу таким детям и их родителям. Мы очень надеемся, что в будущем при более раннем начале лечения — мы сможем избежать таких сильных деформаций со стороны скелета, и пациенты смогут вести более активный образ жизни", - прокомментировала ситуацию заведующая педиатрическим отделением №1 больницы Людмила Бахарева.

Другие новости по темам: скелет, заболевание, врачи, синдром Моркио
16.03.2016 12:18 Мск | Екатеринбург | информационная служба Накануне.RU
14:18 Екб



Если Вы заметили ошибку, выделите текст, ее содержащий, и нажмите Ctrl + Enter







Добавить комментарий:

Уральские врачи лечат ребенка с редким заболеванием - синдром Моркио: у мальчика не растет скелет
Уважаемые читатели Накануне.RU! Комментарии проходят премодерацию. Просьба уважать других участников форума и чтить УК РФ! Комментарии, оскорбляющие других людей, имеющие признаки экстремизма, нарушающие многочисленные требования законодательства, публиковаться не будут. Форум наш становится более громоздким, но проявляющий крайне пристальную требовательность к нашей редакции Роскомнадзор диктует условия. Заранее приносим извинения, надеемся на понимание и конструктивную дискуссию.

Текст комментария *

Жирный Подчеркнутый

Ваше имя *





Новости Екатеринбурга и Свердловской области       
вверх
Рейтинг@Mail.ru
Наш проект  Наша команда 

Информационное агентство "Накануне.RU"
Свидетельство о регистрации СМИ ИА№ФС77-56094 от 15 ноября 2013 года, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Сетевое издание "Накануне.RU"
Свидетельство о регистрации СМИ Эл№ФС77-56357 от 02 декабря 2013 года, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Учредитель ООО "Институт информационных технологий"
620142, г. Екатеринбург, ул. Степана Разина, д. 16 (3 этаж)
Телефоны редакции: (343) 295–15–36, 295–15–94, 295–14–38.
E-mail редакции: news@nakanune.ru
Главный редактор: Хурбатов С.В.
Использование материалов агентства допускается только с согласия редакции.
Редакция не несет ответственности за содержание комментариев к материалам сайта. Комментарии к материалам сайта - это личное мнение посетителей сайта.
18+