в этот день
22.11.17
22:29
В Екб.00:29
Захарченко призвали взять под контроль Луганскую республику
Задержанному во Франции олигарху Керимову предложили жить в Крыму
Цены не растут! Набиуллина подсчитала инфляцию "методом оливье"

Тема дня
Раскулачивание или вербовка олигархов на Западе? Почему задержали Керимова Российского предпринимателя, члена Совета Федерации от республики Дагестан Сулеймана Керимова задержали в Ницце по подозрению в неуплате налогов на имущество. Сенатор якобы скупал элитные резиденции на Лазурном берегу через фиктивные компании, чтобы снизить объем уплачиваемых в казну Франции налогов.
Аналитика

"Школьнику вбили в голову чудовищную ложь". Как газовая столица РФ подсобила немцам Прозвучавшее в германском Бундестаге выступление школьника из Нового Уренгоя (ЯНАО), в котором он назвал солдат Вермахта "невинно погибшими людьми", эксперты назвали фальсификацией истории. Попавший под Сталинградом в плен фашист никак не мог быть "невинным", как и любой вступивший на нашу землю агрессор. Что удивительно, искажение фактов и оценок хода Великой Отечественной войны ведется с одобрения местных властей, нашелся в скандальной истории и след "нашего национального достояния" – "Газпрома".


Константин Семин: Вот для чего был нужен мальчик Вот не понял насчет "экзальтированной травли". Тупой, наверное. Каждый журналист знает: есть речевые приемы, которые позволяют самую дикую формулировку растворить в нагромождении слов, как в стакане воды. Случайно не намешаешь, надо уметь. Коля/не Коля — дело десятое.

Реклама от YouDo

РУСАДА не восстановили в правах. Бороться ли РФ за участие в Олимпиаде-2018?

Да, бороться до конца и участвовать при любых условиях

Отказаться от поездки на Олимпиаду всей сборной

Выступать под нейтральными флагами

Мне все равно


Результаты 727

Уральские врачи лечат ребенка с редким заболеванием - синдром Моркио: у мальчика не растет скелет
размер шрифта: A A A   в блог   версия для печати

 (2005) | Фото: www.ural-chel.ru

Свердловская область стала третьим регионом России после республики Саха и Ростовской области, где оказывается помощь детям с тяжелым и редким заболеванием - синдромом Моркио. Специалисты педиатрического отделения Областной детской клинической больницы №1 стали проводить лечение единственного на Среднем Урале пациента с мукополисахаридозом IV типа.

Как сообщили Накануне.RU в свердловском минздраве, в пятилетнем возрасте мальчик был обследован в московском Медико-генетическом научном центре, где и был поставлен диагноз "мукополисахаридоз 4 А типа" - наследственное заболевание, характеризующееся значительными деформациями скелета, которое замедляет рост и часто лишает возможности нормально ходить.

В январе 2012 года в Германии ребенку было проведено оперативное вмешательство — декомпрессия шейного отдела позвоночника, но навык самостоятельно ходить был утерян.

Как уточнили в ведомстве, единственным эффективным лечением в данном случае стал препарат элосульфаза альфа, который должен вводиться внутривенно на протяжении всей жизни. Данный препарат не зарегистрирован на территории РФ, но одобрен к применению в США и Канаде. Произвести закупку данного препарата силами родных пациента возможности не было. Родители обратились в министерство здравоохранения Свердловской области. После оформления всех необходимых документов препарат был закуплен и с первого марта ребенок стал получать ферментозаместительную терапию.

"Раньше практики лечения таких пациентов в Свердловской области не было. Сегодня мы сделали большой шаг навстречу таким детям и их родителям. Мы очень надеемся, что в будущем при более раннем начале лечения — мы сможем избежать таких сильных деформаций со стороны скелета, и пациенты смогут вести более активный образ жизни", - прокомментировала ситуацию заведующая педиатрическим отделением №1 больницы Людмила Бахарева.

Другие новости по темам: скелет, заболевание, врачи, синдром Моркио
16.03.2016 12:18 Мск | Екатеринбург | информационная служба Накануне.RU
14:18 Екб



Если Вы заметили ошибку, выделите текст, ее содержащий, и нажмите Ctrl + Enter







Добавить комментарий:

Уральские врачи лечат ребенка с редким заболеванием - синдром Моркио: у мальчика не растет скелет
Уважаемые читатели Накануне.RU! Комментарии проходят премодерацию. Просьба уважать других участников форума и чтить УК РФ! Комментарии, оскорбляющие других людей, имеющие признаки экстремизма, нарушающие многочисленные требования законодательства, публиковаться не будут. Форум наш становится более громоздким, но проявляющий крайне пристальную требовательность к нашей редакции Роскомнадзор диктует условия. Заранее приносим извинения, надеемся на понимание и конструктивную дискуссию.

Текст комментария *

Жирный Подчеркнутый

Ваше имя *





Новости партнеров




Новости Екатеринбурга и Свердловской области       
вверх
Рейтинг@Mail.ru
Наш проект  Наша команда 

РИА Накануне.RU
© Институт Информационных Технологий, 620142, г. Екатеринбург, ул. Степана Разина, д. 16
Свидетельство о регистрации СМИ ИА№ФС77-56094 от 15 ноября 2013 года, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Свидетельство о регистрации СМИ Эл№ФС77-56357 от 02 декабря 2013 года, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Телефоны: (343) 295–15–36, 295–15–94, 295–14–38. E-mail: news@nakanune.ru
Использование материалов агентства допускается только с согласия редакции.
Редакция не несет ответственности за содержание комментариев к материалам сайта. Комментарии к материалам сайта - это личное мнение посетителей сайта.
18+