в этот день
18.01.17
07:52
В Екб.09:52
Поддержка Собянина со стороны федерального центра может закончиться к мэрским выборам
Достойные ворота в УрФО - аэропорт "Рощино" открыт после реконструкции
В Госдуме раскритиковали новую маршрутную сеть в Екатеринбурге: "Нас ждет профанация, а не реформа"

Тема дня
В Давосе российские либералы продолжают танцевать без музыки Всемирный экономический форум начал работу в Швейцарии. Лидеры Франции и Германии отказались от участия, президент США Дональд Трамп не приехал сам и не стал отправлять представителей - источники в администрации сказали, что темы Давосского форума идут вразрез с предвыборной программой Трампа, построенной на протекционизме.
Аналитика

К отклоненному Путиным "Контингенту" просят больше не возвращаться Парламент предпринимает новые попытки внедрить "Контингент", этот законопроект в начале года отклонил президент РФ Владимир Путин. Государственная информационная система (ГИС) "Контингент" должна была стать базой данных всех российских детей. Общественники призывают парламентариев больше не возвращаться к идее введения системы, они также отмечают: пока федеральный закон не принят, родители могут отказаться от сообщения этих данных.


Кандидат в президенты от КПРФ станет кандидатом на место Зюганова? В КПРФ проводят опросы общественного мнения о том, кто мог бы выдвинуться от партии на президентские выборы, а еще раньше, в декабре, СМИ опубликовали открытое обращение Геннадия Зюганова к народно-патриотическим силам. Глава КПРФ заявляет, что в патриотическом движении есть целая плеяда честных и талантливых тружеников. Настоящих лидеров Зюганов отметил не только среди состоящих в партии - например, к своему удивлению, экс-замглавы Счетной палаты, экономист Юрий Болдырев вышел в лидеры голосования в одной из внутренних групп КПРФ, вторым "пришел" Валерий Рашкин. "Зондаж" продолжается, пока все это можно считать "пробными шарами".
Сначала "санкции в обмен на ядерное оружие", а потом - Украина, Сирия... Дональд Трамп заявил, что вопрос снятия санкций с России будет включать требование "очень значительного сокращения" ядерного арсенала. Подобная разбойничья постановка вопроса – "кошелек или жизнь" уже набила оскомину, и мы приготовились к очередному новому противостоянию. В связи с этим вспоминаются договоры по сокращению и ограничению стратегических наступательных вооружений (СНВ), по которым как-то "странно" проводился подсчет сокращения арсеналов...

Уральские врачи лечат ребенка с редким заболеванием - синдром Моркио: у мальчика не растет скелет
размер шрифта: A A A   в блог   версия для печати

Уральские врачи лечат ребенка с редким заболеванием - синдром Моркио: у мальчика не растет скелет

Свердловская область стала третьим регионом России после республики Саха и Ростовской области, где оказывается помощь детям с тяжелым и редким заболеванием - синдромом Моркио. Специалисты педиатрического отделения Областной детской клинической больницы №1 стали проводить лечение единственного на Среднем Урале пациента с мукополисахаридозом IV типа.

Как сообщили Накануне.RU в свердловском минздраве, в пятилетнем возрасте мальчик был обследован в московском Медико-генетическом научном центре, где и был поставлен диагноз "мукополисахаридоз 4 А типа" - наследственное заболевание, характеризующееся значительными деформациями скелета, которое замедляет рост и часто лишает возможности нормально ходить.

В январе 2012 года в Германии ребенку было проведено оперативное вмешательство — декомпрессия шейного отдела позвоночника, но навык самостоятельно ходить был утерян.

Как уточнили в ведомстве, единственным эффективным лечением в данном случае стал препарат элосульфаза альфа, который должен вводиться внутривенно на протяжении всей жизни. Данный препарат не зарегистрирован на территории РФ, но одобрен к применению в США и Канаде. Произвести закупку данного препарата силами родных пациента возможности не было. Родители обратились в министерство здравоохранения Свердловской области. После оформления всех необходимых документов препарат был закуплен и с первого марта ребенок стал получать ферментозаместительную терапию.

"Раньше практики лечения таких пациентов в Свердловской области не было. Сегодня мы сделали большой шаг навстречу таким детям и их родителям. Мы очень надеемся, что в будущем при более раннем начале лечения — мы сможем избежать таких сильных деформаций со стороны скелета, и пациенты смогут вести более активный образ жизни", - прокомментировала ситуацию заведующая педиатрическим отделением №1 больницы Людмила Бахарева.

Другие новости по темам: , скелет, заболевание, врачи, синдром Моркио
16.03.2016 12:18 Мск | Екатеринбург | информационная служба Накануне.RU
14:18 Екб




Если Вы заметили ошибку, выделите текст, ее содержащий, и нажмите Ctrl + Enter







Добавить комментарий:

Уральские врачи лечат ребенка с редким заболеванием - синдром Моркио: у мальчика не растет скелет
Уважаемые читатели Накануне.RU! Комментарии проходят премодерацию. Просьба уважать других участников форума и чтить УК РФ! Комментарии, оскорбляющие других людей, имеющие признаки экстремизма, нарушающие многочисленные требования законодательства, публиковаться не будут. Форум наш становится более громоздким, но проявляющий крайне пристальную требовательность к нашей редакции Роскомнадзор диктует условия. Заранее приносим извинения, надеемся на понимание и конструктивную дискуссию.

Текст комментария *

Жирный Подчеркнутый

Ваше имя *





Уважаемые читатели Накануне.RU! Комментарии проходят премодерацию. Просьба уважать других участников форума и чтить УК РФ! Комментарии, оскорбляющие других людей, имеющие признаки экстремизма, нарушающие многочисленные требования законодательства, публиковаться не будут. Форум наш становится более громоздким, но проявляющий крайне пристальную требовательность к нашей редакции Роскомнадзор диктует условия. Заранее приносим извинения, надеемся на понимание и конструктивную дискуссию.

Новости партнеров




Новости партнеров
Новости партнеров

Многие россияне возмущены качеством новогодних передач на госканалах, а вам понравилось?

Да, Пугачева, Галкин, Киркоров, Басков - все, как я люблю

Нет, смотреть стыдно и противно

В Новый год мне было не до телевизора!

Не смотрел, но осуждаю!


Результаты 4063

Новости партнеров

Главная       
вверх
Рейтинг@Mail.ru
Наш проект  Наша команда 

РИА Накануне.RU
© Институт Информационных Технологий, 620142, г. Екатеринбург, ул. Степана Разина, д. 16
Свидетельство о регистрации СМИ ИА№ФС77-56094 от 15 ноября 2013 года, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Свидетельство о регистрации СМИ Эл№ФС77-56357 от 02 декабря 2013 года, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Телефоны: (343) 295–15–36, 295–15–94, 295–14–38. E-mail: news@nakanune.ru
Использование материалов агентства допускается только с согласия редакции.
Редакция не несет ответственности за содержание комментариев к материалам сайта. Комментарии к материалам сайта - это личное мнение посетителей сайта.
18+